Neseniai žiuri priėmė sprendimą: Franz Schaefer iš Heidelbergo universitetinės ligoninės laimėjo prestižinį Europos retųjų ligų pacientų organizacijos EURORDIS apdovanojimą "Juodasis perlas" mokslo ir tyrimų srityje. Šiuo apdovanojimu organizacija pagerbė išskirtinį profesoriaus F. Schaeferio atsidavimą retųjų ligų moksliniams tyrimams ir novatorišką darbą retųjų inkstų ligų srityje. Ypač paminėtas jo vaidmuo steigiant Europos retųjų inkstų ligų referencinį tinklą (ERKNet), kuris 70-yje specializuotų centrų visoje Europoje rūpinasi daugiau kaip 70 000 pacientų, taip pat jo indėlis į ES retųjų ligų finansavimo programą (EJP-RD).
Su ERKNet susijusios pacientų organizacijos sudaro tiltą į EURORDIS - ne pelno aljansą, kurį sudaro 984 pacientų organizacijos iš daugiau kaip 74 šalių. Šis aljansas atstovauja Europos piliečiams, sergantiems įvairiomis retosiomis ligomis, suteikdamas "balsą daugiau kaip 30 milijonų pacientų". EURORDIS įsteigė Europos pacientų atstovų grupę (ePAG) kiekvienam Europos referenciniam tinklui. Šios grupės gina pacientams rūpimus klausimus kūrimo procese ir koordinuoja keitimąsi informacija tarp įvairių organizacijų ir tinklų. Susana Carvajal ir Uwe Korst yra pacientų atstovai ERKNET valdyboje. EURORDIS, teikdama "Juodojo perlo" apdovanojimus, kasmet įteikia apdovanojimus asmenims ir organizacijoms, ypatingai nusipelniusiems retųjų ligų srityje. Iš daugiau nei 30 šalių buvo pateikta 1720 nominacijų, todėl paskelbti profesorių Schaeferį vienu iš apdovanojimų laimėtojų yra išskirtinė garbė. Oficiali virtuali apdovanojimų įteikimo ceremonija jau įvyko 2022 02 08. Tą pačią savaitę Uwe Korstas visų Europos organizacijų vardu atvyko į Heidelbergą ir asmeniškai pasveikino profesorių Schaeferį.
Mums tai didelė garbė!
