Nemrégiben a zsűri döntésre jutott: Prof. Dr. Franz Schaefer, a Heidelbergi Egyetemi Kórház munkatársa nyerte el az Európai Ritka Betegségek Betegszervezetének (EURORDIS) rangos Fekete Gyöngye díját a tudomány és kutatás területén. A szervezet ezzel a díjjal Prof. Schaefer professzornak a ritka betegségek kutatása iránti kivételes elkötelezettségét, valamint a ritka vesebetegségek területén végzett innovatív munkáját ismeri el. Külön kiemelik a ritka vesebetegségek európai referenciahálózatának (ERKNet) létrehozásában játszott szerepét, amely több mint 70 000 beteget lát el 70 szakosodott központban Európa-szerte, valamint az EU ritka betegségek finanszírozási programjához (EJP-RD) való hozzájárulását.
Az ERKNethez kapcsolódó betegszervezetek képezik a hidat az EURORDIS-hoz, amely több mint 74 ország 984 betegszervezetét tömörítő nonprofit szövetség. Ez a szövetség a ritka betegségek széles skálájával rendelkező európai polgárokat képviseli, és "több mint 30 millió betegnek ad hangot". Az EURORDIS minden egyes európai referenciahálózathoz létrehozott egy európai betegképviseleti csoportot (ePAG). Ezek a csoportok a betegek érdekeit képviselik a fejlesztési folyamatban, és koordinálják a különböző szervezetek és hálózatok közötti eszmecserét. Susana Carvajal és Uwe Korst a betegek képviselői az ERKNET igazgatótanácsában. Az EURORDIS a Fekete Gyöngy-díjakkal évente díjazza a ritka betegségekért különleges szolgálatot tevő személyeket és szervezeteket. Több mint 30 országból 1720 jelölés érkezett, így kivételes megtiszteltetés, hogy Prof. Schaefer-t a díjazottak között jelenthetjük be. A hivatalos virtuális díjátadó ünnepségre már 2022.02.08-án sor került. Ugyanezen a héten Uwe Korst az összes európai szervezet nevében Heidelbergbe érkezett, hogy személyesen gratuláljon Schaefer professzornak.
Nagy megtiszteltetés számunkra!
