Recentemente, o júri chegou a uma decisão: O Prof. Dr. Franz Schaefer do Hospital Universitário de Heidelberg ganhou o prestigioso Prémio Pérola Negra da Associação Europeia de Doentes com Doenças Raras, EURORDIS, no campo da ciência e investigação. Com este prémio, a organização honra o excepcional empenho do Prof. Schaefer na investigação das doenças raras, bem como o seu trabalho inovador no campo das doenças renais raras. É feita especial menção ao seu papel na criação da Rede Europeia de Referência para as Doenças Raras dos Rins (ERKNet), que cuida de mais de 70.000 doentes em 70 centros especializados em toda a Europa, bem como aos seus contributos para o Programa de Financiamento das Doenças Raras da UE (EJP-RD).
As associações de doentes ligadas à ERKNet formam a ponte para a EURORDIS, uma aliança sem fins lucrativos composta por 984 associações de doentes de mais de 74 países. Esta aliança representa cidadãos europeus com uma vasta gama de doenças raras, dando "voz a mais de 30 milhões de doentes". A EURORDIS estabeleceu um Grupo Europeu de Representantes dos Doentes (ePAG) para cada Rede Europeia de Referência. Estes grupos defendem as preocupações dos doentes no processo de desenvolvimento e coordenam o intercâmbio entre as diferentes organizações e redes. Susana Carvajal e Uwe Korst são representantes dos doentes no conselho da ERKNET. Com os Prémios Pérola Negra, a EURORDIS apresenta anualmente prémios a indivíduos e organizações com serviços especiais para doenças raras. Com 1720 nomeações de mais de 30 países, é uma honra excepcional anunciar o Prof. Schaefer como um dos vencedores dos prémios. A cerimónia oficial de entrega de prémios virtual já teve lugar a 08.02.2022. Na mesma semana, Uwe Korst veio a Heidelberg em nome de todas as organizações europeias para felicitar pessoalmente o Prof. Schaefer.
Sentimo-nos muito honrados!
