Nedavno je žirija sprejela odločitev: Franz Schaefer iz Univerzitetne bolnišnice v Heidelbergu je prejel prestižno nagrado Črni biser Evropske organizacije bolnikov z redkimi boleznimi EURORDIS na področju znanosti in raziskav. S to nagrado je organizacija počastila izjemno predanost profesorja Schaeferja raziskavam redkih bolezni in njegovo inovativno delo na področju redkih ledvičnih bolezni. Posebej je omenjena njegova vloga pri vzpostavitvi Evropske referenčne mreže za redke ledvične bolezni (ERKNet), ki skrbi za več kot 70.000 bolnikov v 70 specializiranih centrih po vsej Evropi, ter njegov prispevek k programu EU za financiranje redkih bolezni (EJP-RD).
Organizacije bolnikov, povezane v mrežo ERKNet, so most do združenja EURORDIS, neprofitne zveze, ki vključuje 984 organizacij bolnikov iz več kot 74 držav. Ta zveza zastopa evropske državljane s številnimi redkimi boleznimi in daje "glas več kot 30 milijonom bolnikov". EURORDIS je za vsako evropsko referenčno mrežo ustanovil evropsko skupino predstavnikov bolnikov (ePAG). Te skupine zagovarjajo interese bolnikov v procesu razvoja in usklajujejo izmenjavo med različnimi organizacijami in mrežami. Susana Carvajal in Uwe Korst sta predstavnika bolnikov v odboru mreže ERKNET. Z nagrado Črni biser EURORDIS vsako leto podeljuje nagrade posameznikom in organizacijam, ki imajo posebne zasluge za redke bolezni. Ob 1720 nominacijah iz več kot 30 držav je izjemna čast, da lahko profesorja Schaeferja razglasimo za enega od dobitnikov nagrade. Uradna virtualna podelitev nagrad je potekala že 08.02.2022. V istem tednu je Uwe Korst v imenu vseh evropskih organizacij prišel v Heidelberg, da bi profesorju Schaeferju osebno čestital.
Zelo smo počaščeni!
