Récemment, le jury a pris sa décision : Le professeur Franz Schaefer, de l'hôpital universitaire de Heidelberg, a remporté la prestigieuse perle noire décernée par EURORDIS, l'association européenne des patients atteints de maladies rares, dans le domaine de la science et de la recherche. Par ce prix, l'organisation rend hommage à l'engagement exceptionnel du professeur Schaefer dans la recherche sur les maladies rares ainsi qu'à son travail novateur dans le domaine des maladies rénales rares. Son rôle dans la mise en place du réseau européen de référence pour les maladies rénales rares (ERKNet), qui prend en charge plus de 70 000 patients dans 70 centres spécialisés à travers l'Europe, ainsi que ses contributions au programme de financement de l'UE pour les maladies rares (EJP-RD) sont particulièrement soulignés.
Les associations de malades liées à ERKNet forment le pont avec EURORDIS, une alliance à but non lucratif comprenant 984 associations de malades de plus de 74 pays. Cette alliance représente les citoyens européens atteints d'un large éventail de maladies rares, donnant ainsi "une voix à plus de 30 millions de patients". EURORDIS a créé un groupe européen de représentants des malades (ePAG) pour chaque réseau européen de référence. Ces groupes défendent les préoccupations des malades dans le processus de développement et coordonnent les échanges entre les différentes organisations et réseaux. Susana Carvajal et Uwe Korst sont les représentants des patients au conseil d'administration d'ERKNET. Avec les Black Pearl Awards, EURORDIS récompense chaque année des personnes et des organisations ayant rendu des services particuliers aux maladies rares. Avec 1720 nominations provenant de plus de 30 pays, c'est un honneur exceptionnel d'annoncer que le professeur Schaefer est l'un des lauréats. La cérémonie virtuelle officielle de remise des prix a déjà eu lieu le 08.02.2022. La même semaine, Uwe Korst est venu à Heidelberg au nom de toutes les organisations européennes pour féliciter personnellement le professeur Schaefer.
Nous sommes très honorés !
