Niedawno jury podjęło decyzję: prof. dr Franz Schaefer ze Szpitala Uniwersyteckiego w Heidelbergu zdobył prestiżową nagrodę Czarnej Perły przyznawaną przez Europejską Organizację Pacjentów z Chorobami Rzadkimi, EURORDIS, w dziedzinie nauki i badań. Tym wyróżnieniem organizacja uhonorowała wybitne zaangażowanie prof. Schaefera w badania nad chorobami rzadkimi oraz jego innowacyjną pracę w dziedzinie rzadkich chorób nerek. W szczególności wymieniono jego rolę w tworzeniu Europejskiej Sieci Referencyjnej dla Rzadkich Chorób Nerek (ERKNet), która wspiera ponad 70 000 pacjentów w 70 specjalistycznych ośrodkach w całej Europie, a także jego wkład w unijny program finansowania rzadkich chorób (EJP-RD).
Organizacje pacjentów związane z ERKNet stanowią pomost do EURORDIS, sojuszu non-profit obejmującego 984 organizacje pacjentów z ponad 74 krajów. Sojusz ten reprezentuje obywateli europejskich dotkniętych szeroką gamą chorób rzadkich, dając "głos ponad 30 milionom pacjentów". EURORDIS utworzył Europejską Grupę Przedstawicieli Pacjentów (ePAG) dla każdej europejskiej sieci referencyjnej. Grupy te reprezentują interesy pacjentów w procesie rozwoju i koordynują wymianę między różnymi organizacjami i sieciami. Susana Carvajal i Uwe Korst są przedstawicielami pacjentów w zarządzie ERKNET. Przy pomocy nagrody "Czarna Perła" EURORDIS nagradza co roku osoby i organizacje, które wyróżniły się swoją działalnością na rzecz chorób rzadkich. Wobec 1720 nominacji z ponad 30 krajów ogłoszenie prof. Schaefera jednym z laureatów nagrody jest wyjątkowym zaszczytem. Oficjalna wirtualna ceremonia wręczenia nagrody odbyła się 08.02.2022 r. W tym samym tygodniu Uwe Korst przybył do Heidelbergu w imieniu wszystkich organizacji europejskich, aby osobiście pogratulować prof. Schaeferowi.
Jesteśmy bardzo zaszczyceni!
