Το ERKNet είναι το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για τις Σπάνιες Νεφρικές Ασθένειες που συγκεντρώνει κέντρα εμπειρογνωμόνων που παρέχουν υγειονομική περίθαλψη σε περισσότερους από 70.000 ασθενείς με σπάνιες ασθένειες των νεφρών. Το ERKNet παρέχει εξειδίκευση σε περισσότερες από 300 διαγνώσεις.
Εμπειρογνωμοσύνη σε θέματα ασθενειών
στις ακόλουθες ασθένειες και καταστάσεις:
- Νεφροπάθεια με απώλεια πρωτεϊνών (κληρονομική ή επίκτητη)
- Νεφροπάθεια με απώλεια άλατος (κληρονομική ή επίκτητη)
- Συγγενείς ανωμαλίες νεφρών και ουροποιητικού συστήµατος
- Κυστικές παθήσεις του νεφρού (συμπεριλαμβανομένων των ADPKD και ARPKD)
- Αιμολυτικό ουραιμικό σύνδρομο και συναφείς παθήσεις
- Διαταραχές νεφρολιθίασης
- Μεταβολικά νοσήματα που επηρεάζουν τα νεφρά
- Χρόνια νεφρική νόσος και αιμοκάθαρση σε παιδιά
- Μεταμόσχευση νεφρού σε παιδιά
Μάθετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με όλες τις σπάνιες νεφρικές νόσους εδώ!
Γεια σας, ονομάζομαι Franz Schaefer και είμαι παιδιατρικός νεφρολόγος στο Πανεπιστήμιο της Χαϊδελβέργης. Έχω ένα μακροχρόνιο ενδιαφέρον για τις σπάνιες νεφρικές παθήσεις, ιδίως για τις συγγενείς και κληρονομικές διαταραχές που εκδηλώνονται ήδη στην παιδική ηλικία. Είχα την ευκαιρία να δημιουργήσω αρκετές ευρωπαϊκές ερευνητικές κοινοπραξίες, όπως το πρόγραμμα PodoNet για τις διαταραχές των ποδοκυττάρων, την κοινοπραξία EURenOmics για την έρευνα υψηλής απόδοσης στις σπάνιες νεφρικές παθήσεις και το δίκτυο κλινικής έρευνας ESCAPE που διαχειρίζεται μητρώα, μελέτες παρατήρησης και κλινικές δοκιμές σε παιδιά με νεφρικές παθήσεις. Το 2017, μου ζητήθηκε να δημιουργήσω ένα ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς για τις σπάνιες νεφροπάθειες, το οποίο ονόμασα ERKNet. Για μένα είναι χαρά και πραγματικά εμπνευσμένο να βλέπω την ομάδα συντονισμού και τα μέλη του δικτύου σε όλη την Ευρώπη να συνεργάζονται με μεταδοτικό ενθουσιασμό για να οδηγήσουν τη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες νεφροπάθειες σε ένα νέο επίπεδο.
(Kopie 23)
[Translate to Greek:]
Hello, I have joined the ERKNet team in 2019 as patient engagement manager, liaising the ERKNet experts with our Patient Advocacy Groups (ePAGs). Moreover, I am the coordinating manager for the ERN mobility grant programme provided by the European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).
My background is business and marketing; I hold a Master´s degree and have longstanding experience in international advertising agencies and city marketing of Heidelberg. Until 2019 I was responsible as marketing & fundraising manager for the Hopp Children´s Cancer Center at Heidelberg University Hospital.
If you are active in a European rare kidney disease patient organisation and would like to work with ERKNet and our ePAGS, please contact us.
Γνωρίστε τα άλλα μέλη του κεντρικού γραφείου του ERKNet εδώ!
