Onlangs is de jury tot een besluit gekomen: Prof. Dr. Franz Schaefer van het Universitair Ziekenhuis Heidelberg heeft de prestigieuze Black Pearl Award van de European Rare Disease Patient Organisation, EURORDIS, op het gebied van wetenschap en onderzoek gewonnen. Met deze prijs eert de organisatie Prof. Schaefer's uitzonderlijke inzet voor onderzoek naar zeldzame ziekten en zijn innovatieve werk op het gebied van zeldzame nierziekten. Bijzondere vermelding verdient zijn rol bij het opzetten van het Europees referentienetwerk voor zeldzame nierziekten (ERKNet), dat zorg draagt voor meer dan 70.000 patiënten in 70 gespecialiseerde centra in heel Europa, alsmede zijn bijdragen aan het EU-financieringsprogramma voor zeldzame ziekten (EJP-RD).
De met ERKNet verbonden patiëntenorganisaties vormen de brug naar EURORDIS, een non-profit alliantie die 984 patiëntenorganisaties uit meer dan 74 landen omvat. Deze alliantie vertegenwoordigt Europese burgers met een breed scala aan zeldzame ziekten en geeft "een stem aan meer dan 30 miljoen patiënten". EURORDIS heeft voor elk Europees referentienetwerk een Europese patiëntenvertegenwoordigersgroep (ePAG) opgericht. Deze groepen komen op voor de belangen van patiënten in het ontwikkelingsproces en coördineren de uitwisseling tussen de verschillende organisaties en netwerken. Susana Carvajal en Uwe Korst zijn patiëntenvertegenwoordigers in het ERKNET-bestuur. Met de Black Pearl Awards reikt EURORDIS jaarlijks prijzen uit aan personen en organisaties met bijzondere verdiensten voor zeldzame ziekten. Met 1720 nominaties uit meer dan 30 landen is het een uitzonderlijke eer om Prof. Schaefer als een van de prijswinnaars bekend te maken. De officiële virtuele prijsuitreiking vond reeds plaats op 08.02.2022. In dezelfde week kwam Uwe Korst namens alle Europese organisaties naar Heidelberg om Prof. Schaefer persoonlijk te feliciteren.
Wij zijn zeer vereerd!
