Nyligen har juryn fattat ett beslut: Prof. Dr Franz Schaefer från universitetssjukhuset i Heidelberg har vunnit det prestigefyllda Black Pearl Award från den europeiska patientorganisationen för sällsynta sjukdomar EURORDIS inom vetenskap och forskning. Med detta pris hedrar organisationen professor Schaefer för hans exceptionella engagemang för forskning om sällsynta sjukdomar och hans innovativa arbete inom området sällsynta njursjukdomar. Särskilt nämns hans roll i inrättandet av det europeiska referensnätverket för sällsynta njursjukdomar (ERKNet), som tar hand om mer än 70 000 patienter vid 70 specialiserade centra i Europa, samt hans bidrag till EU:s finansieringsprogram för sällsynta sjukdomar (EJP-RD).
De patientorganisationer som är kopplade till ERKNet utgör en bro till EURORDIS, en ideell allians som omfattar 984 patientorganisationer från över 74 länder. Alliansen företräder europeiska medborgare med ett brett spektrum av sällsynta sjukdomar och ger "en röst åt över 30 miljoner patienter". EURORDIS har inrättat en europeisk patientrepresentantgrupp (ePAG) för varje europeiskt referensnätverk. Dessa grupper förespråkar patienternas intressen i utvecklingsprocessen och samordnar utbytet mellan de olika organisationerna och nätverken. Susana Carvajal och Uwe Korst är patientföreträdare i ERKNET:s styrelse. Med Black Pearl Awards delar EURORDIS årligen ut utmärkelser till personer och organisationer med särskilda tjänster för sällsynta sjukdomar. Med 1720 nomineringar från över 30 länder är det en exceptionell ära att tillkännage professor Schaefer som en av pristagarna. Den officiella virtuella prisceremonin ägde rum redan den 08.02.2022. Samma vecka kom Uwe Korst till Heidelberg för alla europeiska organisationers räkning för att gratulera professor Schaefer personligen.
Vi är mycket hedrade!
