Recientemente, el jurado ha tomado una decisión: El Prof. Dr. Franz Schaefer del Hospital Universitario de Heidelberg ha ganado el prestigioso Premio Perla Negra de la Organización Europea de Pacientes de Enfermedades Raras, EURORDIS, en el campo de la ciencia y la investigación. Con este premio, la organización honra el compromiso excepcional del Prof. Schaefer con la investigación de las enfermedades raras, así como su trabajo innovador en el campo de las enfermedades renales raras. Se menciona especialmente su papel en la creación de la Red Europea de Referencia de Enfermedades Renales Raras (ERKNet), que atiende a más de 70.000 pacientes en 70 centros especializados de toda Europa, así como sus contribuciones al Programa de Financiación de Enfermedades Raras de la UE (EJP-RD).
Las organizaciones de pacientes vinculadas a ERKNet forman el puente con EURORDIS, una alianza sin ánimo de lucro que agrupa a 984 organizaciones de pacientes de más de 74 países. Esta alianza representa a ciudadanos europeos con una amplia gama de enfermedades raras, dando "voz a más de 30 millones de pacientes". EURORDIS ha creado un Grupo Europeo de Representantes de Pacientes (ePAG) para cada Red Europea de Referencia. Estos grupos defienden las preocupaciones de los pacientes en el proceso de desarrollo y coordinan el intercambio entre las diferentes organizaciones y redes. Susana Carvajal y Uwe Korst son representantes de pacientes en el consejo de ERKNET. Con los Premios Perla Negra, EURORDIS concede anualmente premios a personas y organizaciones que prestan servicios especiales a las enfermedades raras. Con 1720 nominaciones de más de 30 países, es un honor excepcional anunciar al Prof. Schaefer como uno de los premiados. La ceremonia virtual oficial de entrega de premios ya tuvo lugar el 08.02.2022. Esa misma semana, Uwe Korst acudió a Heidelberg en nombre de todas las organizaciones europeas para felicitar personalmente al Prof. Schaefer.
Nos sentimos muy honrados.