Recent, juriul a ajuns la un verdict: Profesorul Dr. Franz Schaefer de la Spitalul Universitar din Heidelberg a câștigat prestigiosul premiu Perla Neagră al Organizației Europene pentru Pacienți cu Boli Rare, EURORDIS, în domeniul științei și cercetării. Prin acest premiu, organizația onorează angajamentul remarcabil al profesorului Schaefer în cercetarea bolilor rare, precum și activitatea sa inovatoare în domeniul bolilor renale rare. Se menționează în mod special rolul său în crearea Rețelei europene de referință pentru bolile rare de rinichi (ERKNet), care se ocupă de peste 70 000 de pacienți în 70 de centre specializate din întreaga Europă, precum și contribuția sa la Programul UE de finanțare a bolilor rare (EJP-RD).
Organizațiile de pacienți legate de ERKNet reprezintă puntea de legătură cu EURORDIS, o alianță non-profit care cuprinde 984 de organizații de pacienți din peste 74 de țări. Această alianță reprezintă cetățenii europeni cu o gamă largă de boli rare, oferind "o voce pentru peste 30 de milioane de pacienți". EURORDIS a înființat un Grup european de apărare a pacienților (ePAG) pentru fiecare rețea europeană de referință. Aceste grupuri susțin preocupările pacienților în procesul de dezvoltare și coordonează schimbul de opinii între diferitele organizații și rețele. Susana Carvajal și Uwe Korst sunt reprezentanții pacienților în consiliul de administrație al ERKNET. Prin intermediul premiilor Black Pearl, EURORDIS acordă anual premii persoanelor și organizațiilor cu servicii remarcabile în domeniul bolilor rare. Cu 1720 de nominalizări din peste 30 de țări, este o mare onoare să îl anunțăm pe profesorul Schaefer ca fiind unul dintre câștigătorii premiului. Ceremonia virtuală oficială de decernare a premiilor a avut deja loc pe 08.02.2022. În aceeași săptămână, Uwe Korst a venit la Heidelberg în numele tuturor instituțiilor europene pentru a-l felicita personal pe profesorul Schaefer.
Este o mare onoare!