Kürzlich hat die Jury eine Entscheidung getroffen: Prof. Dr. Franz Schaefer vom Universitätsklinikum Heidelberg erhält den renommierten Black Pearl Award der Europäischen Patientenorganisation für Seltene Erkrankungen, EURORDIS, im Bereich Wissenschaft und Forschung. Die Organisation würdigt damit Prof. Schaefers außergewöhnliches Engagement für die Erforschung seltener Krankheiten sowie seine innovative Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Nierenerkrankungen. Besonders hervorgehoben wird seine Rolle beim Aufbau des Europäischen Referenznetzwerks für seltene Nierenerkrankungen (ERKNet), das europaweit mehr als 70.000 Patienten in 70 spezialisierten Zentren betreut, sowie seine Beiträge zum EU-Förderprogramm für seltene Krankheiten (EJP-RD).
Die im ERKNet zusammengeschlossenen Patientenorganisationen bilden die Brücke zu EURORDIS, einer gemeinnützigen Allianz von 984 Patientenorganisationen aus über 74 Ländern. Diese Allianz vertritt europäische Bürger mit einer Vielzahl von seltenen Krankheiten und gibt damit "über 30 Millionen Patienten eine Stimme". EURORDIS hat für jedes europäische Referenznetz eine Europäische Patientenvertretung (ePAG) eingerichtet. Diese Gruppen setzen sich für die Belange der Patienten im Entwicklungsprozess ein und koordinieren den Austausch zwischen den verschiedenen Organisationen und Netzwerken. Susana Carvajal und Uwe Korst sind Patientenvertreter im ERKNET-Vorstand. Mit den Black Pearl Awards zeichnet EURORDIS jährlich Einzelpersonen und Organisationen aus, die sich in besonderer Weise um seltene Krankheiten verdient gemacht haben. Bei 1720 Nominierungen aus über 30 Ländern ist es eine besondere Ehre, Prof. Schaefer als einen der Preisträger bekannt zu geben. Die offizielle virtuelle Preisverleihung fand bereits am 08.02.2022 statt. In der gleichen Woche kam Uwe Korst im Namen aller europäischen Organisationen nach Heidelberg, um Prof. Schaefer persönlich zu gratulieren.
Wir fühlen uns sehr geehrt!
