Nedávno porota dospěla k rozhodnutí: Franz Schaefer z Univerzitní nemocnice v Heidelbergu získal prestižní ocenění Černá perla Evropské organizace pacientů se vzácnými onemocněními EURORDIS v oblasti vědy a výzkumu. Touto cenou organizace oceňuje výjimečné nasazení Prof. Schaefera ve výzkumu vzácných onemocnění i jeho inovativní práci v oblasti vzácných onemocnění ledvin. Zvláště je zmíněna jeho role při založení Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění ledvin (ERKNet), která pečuje o více než 70 000 pacientů v 70 specializovaných centrech po celé Evropě, a také jeho přínos pro program EU pro financování vzácných onemocnění (EJP-RD).
Pacientské organizace napojené na síť ERKNet tvoří most k neziskové alianci EURORDIS, která sdružuje 984 pacientských organizací z více než 74 zemí. Tato aliance zastupuje evropské občany se širokou škálou vzácných onemocnění a dává "hlas více než 30 milionům pacientů". EURORDIS zřídil pro každou evropskou referenční síť skupinu zástupců evropských pacientů (ePAG). Tyto skupiny hájí zájmy pacientů v procesu vývoje a koordinují výměnu informací mezi jednotlivými organizacemi a sítěmi. Susana Carvajal a Uwe Korst jsou zástupci pacientů v radě sítě ERKNET. Prostřednictvím ocenění Černá perla uděluje EURORDIS každoročně ceny jednotlivcům a organizacím, kteří se mimořádně zasloužili o vzácná onemocnění. Vzhledem k 1720 nominacím z více než 30 zemí je pro nás mimořádnou ctí vyhlásit profesora Schaefera jako jednoho z laureátů této ceny. Oficiální virtuální předávání cen se uskutečnilo již 08.02.2022. Ve stejném týdnu přijel do Heidelbergu jménem všech evropských organizací Uwe Korst, aby Prof. Schaeferovi osobně poblahopřál.
Jsme velmi poctěni!
