Τι είναι ο συνήγορος της ePAG
Ένας εκπρόσωπος των ασθενών σε ένα συγκεκριμένο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς, ο οποίος έχει εγκριθεί από έναν συνεργαζόμενο εταίρο-οργανισμό ασθενών του ERN για να συμμετέχει ενεργά στη δομή διακυβέρνησης του ERN, συμπεριλαμβανομένων των ομάδων εργασίας του.
Ευρωπαϊκές ομάδες υπεράσπισης ασθενών
Μια ομάδα ασθενών, ειδικά για κάθε Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς, αποτελούμενη από υποστηρικτές των ασθενών που έχουν εγκριθεί από μια οργάνωση ασθενών που έχει συσταθεί από το EURORDIS για τη βελτιστοποίηση της συμμετοχής των ασθενών στις αποφάσεις και τις δραστηριότητες των ΕΔΑ. Το ERKNet έχει αναγνωρίσει επίσημα τις ομάδες αυτές ως μέρος της δομής διακυβέρνησής του. Ο πρωταρχικός στόχος της ePAG είναι να διασφαλίσει ότι οι ανάγκες των ατόμων που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις που καλύπτονται από το ERN περιλαμβάνονται στη στρατηγική και επιχειρησιακή του υλοποίηση.
Περισσότερες πληροφορίες και γλωσσάριο στον δικτυακό τόπο EURORDIS:
