Geçtiğimiz günlerde jüri bir karara vardı: Heidelberg Üniversite Hastanesi'nden Dr. Franz Schaefer, Avrupa Nadir Hastalıklar Hasta Örgütü EURORDIS'in bilim ve araştırma alanındaki prestijli Siyah İnci Ödülü'nü kazandı. Kuruluş bu ödülle Profesör Schaefer'in nadir hastalık araştırmalarına olağanüstü bağlılığını ve nadir böbrek hastalıkları alanındaki yenilikçi çalışmalarını onurlandırmaktadır. Avrupa çapında 70 uzmanlaşmış merkezde 70.000'den fazla hastaya hizmet veren Avrupa Nadir Böbrek Hastalıkları Referans Ağı'nın (ERKNet) kurulmasındaki rolü ve AB Nadir Hastalıklar Finansman Programı'na (EJP-RD) yaptığı katkılar özellikle anılmaktadır.
ERKNet'e bağlı hasta örgütleri, 74'ten fazla ülkeden 984 hasta örgütünden oluşan ve kâr amacı gütmeyen bir ittifak olan EURORDIS'e köprü oluşturmaktadır. Bu birlik, çok çeşitli nadir hastalıklara sahip Avrupa vatandaşlarını temsil etmekte ve "30 milyondan fazla hastanın sesi" olmaktadır. EURORDIS, her bir Avrupa Referans Ağı için bir Avrupa Hasta Temsilci Grubu (ePAG) oluşturmuştur. Bu gruplar, geliştirme sürecinde hastaların endişelerini savunmakta ve farklı kuruluşlar ve ağlar arasındaki alışverişi koordine etmektedir. Susana Carvajal ve Uwe Korst ERKNET yönetim kurulundaki hasta temsilcileridir. EURORDIS, Siyah İnci Ödülleri ile her yıl nadir hastalıklara özel hizmetleri olan kişi ve kuruluşlara ödül vermektedir. 30'dan fazla ülkeden 1720 aday arasından Prof. Schaefer'i ödül kazananlardan biri olarak ilan etmek olağanüstü bir onurdur. Resmi sanal ödül töreni 08.02.2022 tarihinde gerçekleştirilmiştir. Aynı hafta içinde Uwe Korst, tüm Avrupalı kuruluşlar adına Heidelberg'e gelerek Prof. Schaefer'i şahsen tebrik etti.
Büyük onur duyduk!
