Nesen žūrija pieņēma lēmumu: Prof. Dr. Franz Schaefer no Heidelbergas Universitātes slimnīcas ir ieguvis prestižo Eiropas reto slimību pacientu organizācijas EURORDIS balvu "Melnā pērle" zinātnes un pētniecības jomā. Ar šo apbalvojumu organizācija godina profesora Šēfera izcilo ieguldījumu reto slimību pētniecībā, kā arī viņa inovatīvo darbu reto nieru slimību jomā. Īpaši tiek pieminēta viņa loma Eiropas references tīkla reto nieru slimību jomā (ERKNet) izveidē, kas 70 specializētos centros visā Eiropā aprūpē vairāk nekā 70 000 pacientu, kā arī viņa ieguldījums ES reto slimību finansēšanas programmā (EJP-RD).
Ar ERKNet saistītās pacientu organizācijas veido tiltu uz EURORDIS, bezpeļņas aliansi, kurā ietilpst 984 pacientu organizācijas no vairāk nekā 74 valstīm. Šī alianse pārstāv Eiropas iedzīvotājus, kas slimo ar dažādām retām slimībām, tādējādi nodrošinot "vairāk nekā 30 miljonu pacientu balsi". EURORDIS ir izveidojusi Eiropas Pacientu pārstāvju grupu (ePAG) katram Eiropas references tīklam. Šīs grupas aizstāv pacientu intereses attīstības procesā un koordinē informācijas apmaiņu starp dažādām organizācijām un tīkliem. Susana Carvajal un Uwe Korst ir pacientu pārstāvji ERKNET valdē. Ar Melno pērļu balvu EURORDIS katru gadu pasniedz balvas personām un organizācijām, kas īpaši nopelnījušas reto slimību jomā. Ņemot vērā 1720 nominācijas no vairāk nekā 30 valstīm, ir ārkārtējs gods paziņot, ka profesors Šēfers ir viens no balvas ieguvējiem. Oficiālā virtuālā apbalvošanas ceremonija jau notika 08.02.2022. Tajā pašā nedēļā Uve Korsts visu Eiropas organizāciju vārdā ieradās Heidelbergā, lai personīgi apsveiktu profesoru Šēferu.
Mēs esam ļoti pagodināti!
