Recentemente la giuria ha preso una decisione: Il Prof. Dr. Franz Schaefer dell'Ospedale Universitario di Heidelberg ha vinto il prestigioso Premio Perla Nera dell'Organizzazione Europea dei Pazienti con Malattie Rare, EURORDIS, nel campo della scienza e della ricerca. Con questo premio, l'organizzazione onora l'eccezionale impegno del Prof. Schaefer nella ricerca sulle malattie rare e il suo lavoro innovativo nel campo delle malattie renali rare. In particolare, viene menzionato il suo ruolo nella creazione della Rete Europea di Riferimento per le Malattie Rare del Rene (ERKNet), che assiste più di 70.000 pazienti in 70 centri specializzati in tutta Europa, nonché i suoi contributi al Programma di Finanziamento delle Malattie Rare dell'UE (EJP-RD).
Le organizzazioni di pazienti collegate a ERKNet costituiscono il ponte con EURORDIS, un'alleanza senza scopo di lucro che comprende 984 organizzazioni di pazienti di oltre 74 Paesi. Questa alleanza rappresenta i cittadini europei affetti da un'ampia gamma di malattie rare, dando "voce a oltre 30 milioni di pazienti". EURORDIS ha istituito un Gruppo Europeo di Rappresentanza dei Pazienti (ePAG) per ogni Rete di Riferimento Europea. Questi gruppi difendono le preoccupazioni dei pazienti nel processo di sviluppo e coordinano lo scambio tra le diverse organizzazioni e reti. Susana Carvajal e Uwe Korst sono i rappresentanti dei pazienti nel consiglio di amministrazione di ERKNET. Con i Premi Perla Nera, EURORDIS premia ogni anno persone e organizzazioni che si sono distinte per i servizi resi alle malattie rare. Con 1720 candidature provenienti da oltre 30 Paesi, è un onore eccezionale annunciare il Prof. Schaefer come uno dei vincitori del premio. La cerimonia ufficiale di premiazione virtuale si è già svolta l'08.02.2022. Nella stessa settimana, Uwe Korst è venuto a Heidelberg a nome di tutte le organizzazioni europee per congratularsi personalmente con il Prof. Schaefer.
Siamo molto onorati!
