For nylig er juryen nået frem til en afgørelse: Dr. Franz Schaefer fra Heidelberg Universitetshospital har vundet den prestigefyldte Black Pearl Award fra den europæiske patientorganisation for sjældne sygdomme, EURORDIS, inden for videnskab og forskning. Med denne pris hædrer organisationen professor Schaefer for hans usædvanlige engagement i forskning i sjældne sygdomme og hans innovative arbejde inden for sjældne nyresygdomme. Hans rolle i forbindelse med oprettelsen af det europæiske referencenetværk for sjældne nyresygdomme (ERKNet), som tager sig af mere end 70 000 patienter i 70 specialiserede centre i hele Europa, samt hans bidrag til EU's finansieringsprogram for sjældne sygdomme (EJP-RD) nævnes særligt.
De patientorganisationer, der er knyttet til ERKNet, danner bro til EURORDIS, en nonprofitalliance, der omfatter 984 patientorganisationer fra over 74 lande. Denne alliance repræsenterer europæiske borgere med en lang række sjældne sygdomme og giver "en stemme til over 30 millioner patienter". EURORDIS har oprettet en europæisk patientrepræsentantgruppe (ePAG) for hvert europæisk referencenetværk. Disse grupper er fortalere for patienternes interesser i udviklingsprocessen og koordinerer udvekslingen mellem de forskellige organisationer og netværk. Susana Carvajal og Uwe Korst er patientrepræsentanter i ERKNET's bestyrelse. Med Black Pearl Awards uddeler EURORDIS hvert år priser til enkeltpersoner og organisationer, der har ydet en særlig indsats for sjældne sygdomme. Med 1720 nomineringer fra over 30 lande er det en ekstraordinær ære at kunne offentliggøre professor Schaefer som en af prisvinderne. Den officielle virtuelle prisoverrækkelse fandt allerede sted den 08.02.2022. I samme uge kom Uwe Korst til Heidelberg på vegne af alle europæiske organisationer for at lykønske professor Schaefer personligt.
Vi er meget beærede!
