ERKNet è la rete di riferimento europea per le malattie renali rare. È formata da centri specializzati in tutta Europa che danno assistenza sanitaria a più di 70.000 pazienti con malattie renali rare. ERKNet fornisce competenza medica ed esperienza su più di 300 malattie renali rare.
Competenza nelle malattie
nelle seguenti malattie e condizioni:
- Malattie renali proteino-disperdenti (ereditarie e acquisite)
- Malattie renali sale-disperdenti (ereditarie e acquisite
- Anomalie congenite dei reni e del tratto urinario
- Malattie renali cistiche (tra cui ADPKD e ARPKD)
- Sindrome emolitico-uremica e malattie correlate
- Disturbi da calcoli renali
- Malattie metaboliche che attaccano i reni
- Malattie renali croniche e dialisi nei bambini
- Trapianti di rene nei bambini
Trovi qui maggiori informazioni su tutte le malattie renali rare!
Salve, mi chiamo Franz Schaefer e sono un nefrologo pediatrico dell'Università di Heidelberg. Ho un interesse di lunga data per le malattie renali rare, in particolare quelle congenite ed ereditarie che si manifestano già nell'infanzia. Ho avuto l'opportunità di creare diversi consorzi di ricerca europei, come il progetto PodoNet per i disturbi dei podociti, il consorzio EURenOmics per la ricerca high-throughput nelle malattie renali rare e la rete di ricerca clinica ESCAPE che gestisce registri, studi osservazionali e sperimentazioni cliniche in bambini con malattie renali. Nel 2017 mi è stato chiesto di creare una rete di riferimento europea per le malattie renali rare, che ho chiamato ERKNet. Per me è un piacere e una vera ispirazione vedere il team di coordinamento e i membri della rete in tutta Europa collaborare con un entusiasmo contagioso per portare la cura dei pazienti affetti da malattie renali rare a un nuovo livello.
Salve, sono entrata a far parte del team di ERKNet nel 2019 come responsabile del coinvolgimento dei pazienti, occupandomi del collegamento tra gli esperti di ERKNet e i nostri Patient Advocacy Groups (ePAG). Inoltre, sono il responsabile del coordinamento del programma di borse di studio per la mobilità ERN fornito dal Programma comune europeo sulle malattie rare (EJP RD).
Il mio background è economico e di marketing; ho conseguito un master e ho una lunga esperienza in agenzie pubblicitarie internazionali e nel marketing della città di Heidelberg. Fino al 2019 sono stata responsabile del marketing e della raccolta fondi per il Centro oncologico pediatrico Hopp dell'ospedale universitario di Heidelberg.
Se siete attivi in un'organizzazione europea di pazienti affetti da malattie renali rare e desiderate collaborare con ERKNet e i nostri ePAGS, contattateci.
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