Az ERKNET a Ritka Vesebetegségek Európai Referenciahálózata. Hálózatunk Európa-szerte 70,000 ritka vesebeteg-séggel élő páciens egészségügyi ellátásáért felelős centrumokat tömörít, ahol több mint 300 különböző vesebetegség szakértői érhetőek el.
Betegség szakértelem
a következő betegségekben és állapotokban:
- Fehérjeveszteséget okozó vesebetegségek (örökletes és szerzett)
- Sót vesztő vesebetegségek (örökletes és szerzett)
- A vesék és a húgyutak veleszületett rendellenességei
- Cisztás vesebetegségek (beleértve az ADPKD-t és az ARPKD-t)
- Hemolitikus urémiás szindróma és kapcsolódó betegségek
- Vesekőbetegségek
- A veséket érintő anyagcsere-betegségek
- Krónikus vesebetegség és dialízis gyermekeknél
- Veseátültetés gyermekeknél
Jó napot, a nevem Franz Schaefer, és a Heidelbergi Egyetem gyermeknefrológusa vagyok. Régóta érdeklődöm a ritka vesebetegségek, különösen a veleszületett és örökletes rendellenességek iránt, amelyek már gyermekkorban jelentkeznek. Több európai kutatási konzorcium létrehozásában volt szerencsém részt venni, mint például a podocita rendellenességekkel foglalkozó PodoNet projekt, a ritka vesebetegségekkel kapcsolatos nagy áteresztőképességű kutatásokat végző EURenOmics konzorcium, valamint a vesebetegségben szenvedő gyermekek körében regisztereket, megfigyelési tanulmányokat és klinikai vizsgálatokat működtető ESCAPE klinikai kutatási hálózat. 2017-ben felkértek, hogy hozzam létre a ritka vesebetegségek európai referenciahálózatát, amelyet ERKNetnek neveztem el. Számomra öröm és igazán inspiráló látni, ahogy a koordinációs csapat és a hálózat tagjai Európa-szerte ragadós lelkesedéssel működnek együtt, hogy új szintre emeljék a ritka vesebetegségben szenvedő betegek ellátását.
Üdvözlöm, 2019-ben csatlakoztam az ERKNet csapatához, mint a betegek bevonásának menedzsere, aki kapcsolatot tart az ERKNet szakértőivel és a betegek érdekvédelmi csoportjaival (ePAG). Ezenkívül én vagyok a Ritka Betegségek Európai Közös Programja (EJP RD) által biztosított ERN mobilitási ösztöndíjprogram koordinációs vezetője.
Háttérrel rendelkezem az üzleti és marketing területén; mesterdiplomával és hosszú távú tapasztalattal rendelkezem nemzetközi reklámügynökségeknél és Heidelberg városmarketingjében. 2019-ig a Heidelbergi Egyetemi Kórház Hopp Gyermekrákközpontjának marketing és adománygyűjtési vezetőjeként voltam felelős.
Ha Ön egy európai ritka vesebetegségben szenvedő betegszervezetben tevékenykedik, és szeretne együttműködni az ERKNet-tel és az ePAGS-ünkkel, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot.
Ismerje meg az ERKNet központi iroda többi tagját itt!
