O ERKNet

ERKNet – the European Reference Network for Rare Kidney Diseases – jest Europejską Siecią/Projektem Referencyjnym ds. Rzadkich Chorób Nerek. Tworzą go ośrodki specjalistyczne z całej Europy, które zapewniają opiekę zdrowotną ponad 70 000 pacjentów z rzadkimi chorobami nerek. ERKNet dostarcza fachowych informacji na temat ponad 300 indywidualnych chorób nerek.

Działalność ERKNet

Nasze działania i cele zostały przedstawione na poniższym rysunku.

Specjalizacja w zakresie chorób

w następujących chorobach i dolegliwościach:

  • Choroby nerek powodujące utratę albumin (dziedziczne lub nabyte)
  • Choroby nerek powodujące utratę soli (dziedziczne lub nabyte)
  • Wrodzone wady nerek i dróg moczowych
  • Torbielowatości nerek (w tym ADPKD i ARPKD)
  • Zespół hemolityczno-mocznicowy i choroby pokrewne
  • Kamienie nerkowe
  • Choroby metaboliczne, które mają wpływ na nerki
  • Przewlekła choroba nerek i dializa u dzieci
  • Przeszczep nerki u dzieci

Tutaj znajdziesz więcej informacji o wszystkich chorobach rzadkich nerek!


Biuro Koordynacji

Franz Schaefer

Koordynator

Witam, nazywam się Franz Schaefer i jestem nefrologiem dziecięcym na Uniwersytecie w Heidelbergu. Od dawna interesuję się rzadkimi chorobami nerek, szczególnie tymi wrodzonymi i dziedzicznymi, które ujawniają się już w dzieciństwie. Miałem okazję stworzyć kilka europejskich konsorcjów badawczych, takich jak projekt PodoNet dotyczący zaburzeń podocytów, konsorcjum EURenOmics zajmujące się badaniami o wysokiej wydajności w rzadkich chorobach nerek oraz ESCAPE Clinical Research Network, która prowadzi rejestry, badania obserwacyjne i próby kliniczne u dzieci z chorobami nerek. W 2017 roku zostałem poproszony o stworzenie European Reference Network for Rare Kidney DIseases, którą nazwałem ERKNet. Dla mnie to przyjemność i prawdziwa inspiracja widzieć, jak zespół koordynacyjny i członkowie sieci w całej Europie współpracują z zaraźliwym entuzjazmem, aby przenieść opiekę nad pacjentami z rzadkimi chorobami nerek na nowy poziom.

Vera Cornelius-Lambert

Kierownik ds. zaangażowania pacjentów

Witam, dołączyłam do zespołu ERKNet w 2019 roku jako menedżer ds. zaangażowania pacjentów, łącząc ekspertów ERKNet z naszymi Grupami Wsparcia Pacjentów (ePAGs). Ponadto, jestem menedżerem koordynującym program grantów mobilności ERN dostarczony przez Europejski Wspólny Program w sprawie Rzadkich Chorób (EJP RD). 
Moje wykształcenie to biznes i marketing; posiadam tytuł magistra i wieloletnie doświadczenie w międzynarodowych agencjach reklamowych i marketingu miasta Heidelberg. Do 2019 roku byłem odpowiedzialny jako marketing & fundraising manager dla Hopp Children´s Cancer Center w Szpitalu Uniwersyteckim w Heidelbergu.
Jeśli działasz w europejskiej organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami nerek i chciałbyś współpracować z ERKNet i naszymi ePAGS, prosimy o kontakt.

Poznaj innych członków centrali ERKNet tutaj!