ERKNet – the European Reference Network for Rare Kidney Diseases – jest Europejską Siecią/Projektem Referencyjnym ds. Rzadkich Chorób Nerek. Tworzą go ośrodki specjalistyczne z całej Europy, które zapewniają opiekę zdrowotną ponad 70 000 pacjentów z rzadkimi chorobami nerek. ERKNet dostarcza fachowych informacji na temat ponad 300 indywidualnych chorób nerek.
Specjalizacja w zakresie chorób
w następujących chorobach i dolegliwościach:
- Choroby nerek powodujące utratę albumin (dziedziczne lub nabyte)
- Choroby nerek powodujące utratę soli (dziedziczne lub nabyte)
- Wrodzone wady nerek i dróg moczowych
- Torbielowatości nerek (w tym ADPKD i ARPKD)
- Zespół hemolityczno-mocznicowy i choroby pokrewne
- Kamienie nerkowe
- Choroby metaboliczne, które mają wpływ na nerki
- Przewlekła choroba nerek i dializa u dzieci
- Przeszczep nerki u dzieci
Tutaj znajdziesz więcej informacji o wszystkich chorobach rzadkich nerek!
Witam, nazywam się Franz Schaefer i jestem nefrologiem dziecięcym na Uniwersytecie w Heidelbergu. Od dawna interesuję się rzadkimi chorobami nerek, szczególnie tymi wrodzonymi i dziedzicznymi, które ujawniają się już w dzieciństwie. Miałem okazję stworzyć kilka europejskich konsorcjów badawczych, takich jak projekt PodoNet dotyczący zaburzeń podocytów, konsorcjum EURenOmics zajmujące się badaniami o wysokiej wydajności w rzadkich chorobach nerek oraz ESCAPE Clinical Research Network, która prowadzi rejestry, badania obserwacyjne i próby kliniczne u dzieci z chorobami nerek. W 2017 roku zostałem poproszony o stworzenie European Reference Network for Rare Kidney DIseases, którą nazwałem ERKNet. Dla mnie to przyjemność i prawdziwa inspiracja widzieć, jak zespół koordynacyjny i członkowie sieci w całej Europie współpracują z zaraźliwym entuzjazmem, aby przenieść opiekę nad pacjentami z rzadkimi chorobami nerek na nowy poziom.
Witam, dołączyłam do zespołu ERKNet w 2019 roku jako menedżer ds. zaangażowania pacjentów, łącząc ekspertów ERKNet z naszymi Grupami Wsparcia Pacjentów (ePAGs). Ponadto, jestem menedżerem koordynującym program grantów mobilności ERN dostarczony przez Europejski Wspólny Program w sprawie Rzadkich Chorób (EJP RD).
Moje wykształcenie to biznes i marketing; posiadam tytuł magistra i wieloletnie doświadczenie w międzynarodowych agencjach reklamowych i marketingu miasta Heidelberg. Do 2019 roku byłem odpowiedzialny jako marketing & fundraising manager dla Hopp Children´s Cancer Center w Szpitalu Uniwersyteckim w Heidelbergu.
Jeśli działasz w europejskiej organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami nerek i chciałbyś współpracować z ERKNet i naszymi ePAGS, prosimy o kontakt.
Poznaj innych członków centrali ERKNet tutaj!
