O ERKNet

ERKNet – the European Reference Network for Rare Kidney Diseases – jest Europejską Siecią/Projektem Referencyjnym ds. Rzadkich Chorób Nerek. Tworzą go ośrodki specjalistyczne z całej Europy, które zapewniają opiekę zdrowotną ponad 70 000 pacjentów z rzadkimi chorobami nerek. ERKNet dostarcza fachowych informacji na temat ponad 300 indywidualnych chorób nerek.

Działalność ERKNet

Nasze działania i cele zostały przedstawione na poniższym rysunku.

Specjalizacja w zakresie chorób

w następujących chorobach i dolegliwościach:

  • Choroby nerek powodujące utratę albumin (dziedziczne lub nabyte)
  • Choroby nerek powodujące utratę soli (dziedziczne lub nabyte)
  • Wrodzone wady nerek i dróg moczowych
  • Torbielowatości nerek (w tym ADPKD i ARPKD)
  • Zespół hemolityczno-mocznicowy i choroby pokrewne
  • Kamienie nerkowe
  • Choroby metaboliczne, które mają wpływ na nerki
  • Przewlekła choroba nerek i dializa u dzieci
  • Przeszczep nerki u dzieci

Tutaj znajdziesz więcej informacji o wszystkich chorobach rzadkich nerek!

Video not playing?
The protection of your data is important to us. Your cookie settings currently do not allow the integration of videos from YouTube or Vimeo. Only if you accept marketing cookies do you allow us to load videos from third parties:


Biuro Koordynacji

Franz Schaefer

Koordynator

Witam, nazywam się Franz Schaefer i jestem nefrologiem dziecięcym na Uniwersytecie w Heidelbergu. Od dawna interesuję się rzadkimi chorobami nerek, szczególnie tymi wrodzonymi i dziedzicznymi, które ujawniają się już w dzieciństwie. Miałem okazję stworzyć kilka europejskich konsorcjów badawczych, takich jak projekt PodoNet dotyczący zaburzeń podocytów, konsorcjum EURenOmics zajmujące się badaniami o wysokiej wydajności w rzadkich chorobach nerek oraz ESCAPE Clinical Research Network, która prowadzi rejestry, badania obserwacyjne i próby kliniczne u dzieci z chorobami nerek. W 2017 roku zostałem poproszony o stworzenie European Reference Network for Rare Kidney DIseases, którą nazwałem ERKNet. Dla mnie to przyjemność i prawdziwa inspiracja widzieć, jak zespół koordynacyjny i członkowie sieci w całej Europie współpracują z zaraźliwym entuzjazmem, aby przenieść opiekę nad pacjentami z rzadkimi chorobami nerek na nowy poziom.

Vera Cornelius-Lambert

Kierownik ds. zaangażowania pacjentów

Witam, dołączyłam do zespołu ERKNet w 2019 roku jako menedżer ds. zaangażowania pacjentów, łącząc ekspertów ERKNet z naszymi Grupami Wsparcia Pacjentów (ePAGs). Ponadto, jestem menedżerem koordynującym program grantów mobilności ERN dostarczony przez Europejski Wspólny Program w sprawie Rzadkich Chorób (EJP RD). 
Moje wykształcenie to biznes i marketing; posiadam tytuł magistra i wieloletnie doświadczenie w międzynarodowych agencjach reklamowych i marketingu miasta Heidelberg. Do 2019 roku byłem odpowiedzialny jako marketing & fundraising manager dla Hopp Children´s Cancer Center w Szpitalu Uniwersyteckim w Heidelbergu.
Jeśli działasz w europejskiej organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami nerek i chciałbyś współpracować z ERKNet i naszymi ePAGS, prosimy o kontakt.

Poznaj innych członków centrali ERKNet tutaj!