ERKNet este Rețeaua Europeană de Referință pentru Boli Renale Rare. Este format din centre de experți din întreaga Europă care oferă asistență medicală unui număr mai mare de 70.000 de pacienți cu boli renale rare. ERKNet oferă informații despre peste 300 de patologii renale.
Expertiza în domeniul bolilor
în următoarele boli și afecțiuni:
- Afecțiuni renale cu pierdere de proteine (ereditare și dobândite)
- Afecțiuni renale cu pierdere de sare (ereditare și dobândite)
- Anomalii congenitale ale rinichilor și ale tractului urinar
- Afecțiuni renale cistice (inclusiv boala renală polichistică autosomal dominantă (BRPAD; ADPKD – în limba engleză) și boala renală polichistică autosomal recesivă (BRPAR; ARPKD – în limba engleză))
- Sindromul hemolitic-uremic și afecțiunile conexe
- Tulburări de calculi renali
- Afecțiuni metabolice care afectează rinichii
- Boala renală cronică și dializa la copii
- Transplantul de rinichi la copii
Găsiți mai multe informații despre toate afecțiunile renale rare aici!
Bună ziua, mă numesc Franz Schaefer și sunt nefrolog pediatru la Universitatea Heidelberg. Am un interes de lungă durată pentru bolile renale rare, în special pentru acele afecțiuni congenitale și ereditare care se manifestă încă din copilărie. Am avut șansa de a crea mai multe consorții europene de cercetare, cum ar fi proiectul PodoNet pentru tulburările podocitare, consorțiul EURenOmics pentru cercetarea de mare capacitate în bolile renale rare și Rețeaua de cercetare clinică ESCAPE, care gestionează registre, studii observaționale și studii clinice la copiii cu boli renale. În 2017, mi s-a cerut să creez o rețea europeană de referință pentru bolile renale rare, pe care am numit-o ERKNet. Pentru mine, este o plăcere și o adevărată sursă de inspirație să văd echipa de coordonare și membrii rețelei din întreaga Europă colaborând cu un entuziasm contagios pentru a duce îngrijirea pacienților cu boli renale rare la un nou nivel.
Bună ziua, m-am alăturat echipei ERKNet în 2019 în calitate de manager de implicare a pacienților, asigurând legătura între experții ERKNet și grupurile noastre de susținere a pacienților (ePAG). În plus, sunt managerul coordonator al programului de granturi de mobilitate ERN oferit de Programul comun european privind bolile rare (EJP RD).
Am experiență în afaceri și marketing; am o diplomă de masterat și am o experiență îndelungată în agențiile internaționale de publicitate și în marketingul orașului Heidelberg. Până în 2019 am fost responsabilă ca manager de marketing și strângere de fonduri pentru Centrul de Cancer pentru Copii Hopp din cadrul Spitalului Universitar din Heidelberg.
Dacă activați într-o organizație europeană de pacienți cu boli renale rare și doriți să colaborați cu ERKNet și cu ePAGS-ul nostru, vă rugăm să ne contactați.
Faceți cunoștință cu ceilalți membri ai biroului central ERKNet aici!
