Acerca de ERKNet

Hola, me llamo Franz Schaefer y soy nefrólogo pediátrico en la Universidad de Heidelberg. Me interesan desde hace tiempo las enfermedades renales raras, en particular los trastornos congénitos y hereditarios que se manifiestan ya en la infancia. He tenido la oportunidad de crear varios consorcios europeos de investigación, como el proyecto PodoNet para los trastornos podocitarios, el consorcio EURenOmics para la investigación de alto rendimiento en enfermedades renales raras y la Red de Investigación Clínica ESCAPE que gestiona registros, estudios observacionales y ensayos clínicos en niños con enfermedades renales. En 2017, me pidieron que creara una Red Europea de Referencia para Enfermedades Renales Raras, a la que bauticé ERKNet. Para mí es un placer y una verdadera inspiración ver al equipo de coordinación y a los miembros de la red de toda Europa colaborar con un entusiasmo contagioso para llevar la atención a los pacientes con enfermedades renales raras a un nuevo nivel.

Hola, me he unido al equipo de la ERKNet en 2019 como gestora de la participación de los pacientes, sirviendo de enlace entre los expertos de la ERKNet y nuestros Grupos de Defensa de los Pacientes (ePAG). Además, soy la gestora coordinadora del programa de becas de movilidad de la ERN proporcionado por el Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD). 
Mi formación es empresarial y de marketing; tengo un máster y una larga experiencia en agencias de publicidad internacionales y en marketing de la ciudad de Heidelberg. Hasta 2019 fui responsable de marketing y recaudación de fondos del Hopp Children's Cancer Center del Hospital Universitario de Heidelberg.
Si participa activamente en una organización europea de pacientes con enfermedades renales raras y desea colaborar con ERKNet y nuestro ePAGS, póngase en contacto con nosotros.