ERKNet är det europeiska referensnätverket för sällsynta njursjukdomar. Nätverket består av expertcentra från hela Europa. Dessa centra erbjuder tillsammans vård till mer än 70 000 patienter med sällsynta njursjukdomar. ERKNet tillhandahåller expertis om mer än 300 olika njursjukdomar.
Expertis om sjukdomar
vid följande sjukdomar och tillstånd:
- Proteinförlorande njursjukdomar (ärftliga och förvärvade).
- Saltförbrukande njursjukdomar (ärftliga och förvärvade)
- Medfödda avvikelser i njurarna och urinvägarna
- Cystiska njursjukdomar (inklusive ADPKD och ARPKD).
- Hemolytiskt uremiskt syndrom och relaterade sjukdomar.
- Njurstenssjukdomar
- Metaboliska sjukdomar som påverkar njurarna
- Kronisk njursjukdom och dialys hos barn
- Njurtransplantation hos barn
Hej, mitt namn är Franz Schaefer och jag är barnnefrolog vid Heidelbergs universitet. Jag har ett långvarigt intresse för sällsynta njursjukdomar, särskilt de medfödda och ärftliga sjukdomar som visar sig redan i barndomen. Jag har haft chansen att skapa flera europeiska forskningskonsortier, t.ex. PodoNet-projektet för podocytstörningar, EURenOmics-konsortiet för höggenomsnittsforskning om sällsynta njursjukdomar och ESCAPE Clinical Research Network som driver register, observationsstudier och kliniska prövningar hos barn med njursjukdomar. År 2017 ombads jag att bygga upp ett europeiskt referensnätverk för sällsynta njursjukdomar, som jag kallade ERKNet. För mig är det ett nöje och verkligen inspirerande att se samordningsgruppen och nätverksmedlemmarna i hela Europa samarbeta med smittsam entusiasm för att ta vården av patienter med sällsynta njursjukdomar till en ny nivå.
Hej, jag har anslutit mig till ERKNet-teamet 2019 som patientengagemangsledare, och jag ska vara kontaktperson för ERKNet-experterna och våra patientföreträdargrupper (ePAGs). Dessutom är jag samordningsansvarig för ERN:s program för mobilitetsbidrag som tillhandahålls av Europeiska gemensamma programmet för sällsynta sjukdomar (EJP RD).
Jag har en bakgrund inom affärsverksamhet och marknadsföring; jag har en masterexamen och har lång erfarenhet från internationella reklambyråer och stadsmarknadsföring i Heidelberg. Fram till 2019 var jag ansvarig som marknadsförings- och insamlingsansvarig för Hopp Children´s Cancer Center vid Heidelbergs universitetssjukhus.
Om du är aktiv i en europeisk patientorganisation för sällsynta njursjukdomar och vill samarbeta med ERKNet och våra ePAGS, vänligen kontakta oss.
Meet the other ERKNet central office members here!
