Mi az ePAG szószóló?
Egy adott európai referenciahálózat betegképviselője, akit az ERN társult partner-betegszervezete jóváhagyott, hogy aktívan részt vegyen az ERN irányítási struktúrájában, beleértve annak munkacsoportjait is.
Európai betegjogi csoportok
Az egyes európai referenciahálózatokra jellemző betegcsoport, amely az EURORDIS által létrehozott betegszervezet által támogatott betegjogi képviselőkből áll, hogy optimalizálja a betegek bevonását az ERN-ek döntéseibe és tevékenységeibe. Az ERKNet hivatalosan is elismerte ezeket a csoportokat irányítási struktúrájának részeként. Az ePAG átfogó célja annak biztosítása, hogy az ERKN által lefedett ritka és összetett betegségekben élő emberek igényeit figyelembe vegyék az ERN stratégiai és operatív megvalósításában.
További információ és szójegyzék az EURORDIS weboldalán:
