Experiența pacientului

Sursa: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Acest instrument educațional a fost creat de către ePAG-urile noastre și revizuit de către experții noștri medicali de la ERKNet, special pentru pacienții cu boli renale rare. Acesta este menit să servească drept o prezentare generală utilă și de sprijin.

Privind călătoria din punctul de vedere al pacientului, furnizorii de servicii medicale pot aborda în mod eficient nevoile specifice ale pacienților cu boli renale rare. Aceste călătorii ale pacienților recunosc faptul că nevoile pacienților se pot schimba pe măsură ce boala progresează, luând în considerare simptomele inițiale și etapele ulterioare ale tratamentului. în plus, călătoriile pacienților încorporează rezumatul experiențelor de grup din diferite comunități europene, realizate de avocații pacienților, care pot varia în funcție de circumstanțele individuale, de condițiile clinice și chiar de localizarea geografică.

În cadrul ERKNet, Patient Journeys servesc drept documente dinamice care încurajează colaborarea dintre pacienți și medici și facilitează identificarea lacunelor în îngrijire și adaptarea căilor de îngrijire pentru a răspunde mai bine nevoilor individuale.

În esență, Patient Journeys reprezintă un prim pas în stabilirea unei abordări structurate a implicării pacienților în dezvoltarea căilor de îngrijire. În plus, ele servesc ca o resursă valoroasă pentru pacienți, familiile acestora, clinicienii nespecialiști și public, pe măsură ce își îmbunătățesc înțelegerea nevoilor unice de îngrijire a bolilor renale rare.

Dacă doriți să participați la dezvoltarea unui nou parcurs al pacienților, vă rugăm să contactați președinții ePAG: patients@erknet.org