Ce este un avocat ePAG?
Un reprezentant al pacienților în cadrul unei anumite rețele europene de referință care a fost aprobat de o organizație de pacienți-partener asociat al ERN pentru a fi activ în structura de guvernanță a ERN, inclusiv în grupurile de lucru ale acesteia.
Grupuri europene de apărare a pacienților
Un grup de pacienți, specific fiecărei rețele europene de referință, compus din avocați ai pacienților care au fost aprobați de o organizație de pacienți înființată de EURORDIS pentru a optimiza implicarea pacienților în deciziile și activitățile RER. ERKNet a recunoscut în mod oficial aceste grupuri ca parte a structurii sale de guvernanță. Obiectivul general al ePAG este de a se asigura că nevoile persoanelor care trăiesc cu afecțiuni rare și complexe acoperite de ERN sunt incluse în realizarea strategică și operațională a acesteia.
Mai multe informații și un glosar pe site-ul EURORDIS:
