¿Qué es un representante de pacientes ePAG?
Un representante de los pacientes en una Red Europea de Referencia específica que ha sido respaldado por una organización de pacientes asociada a la RER para participar activamente en la estructura de gobierno de la RER, incluidos sus grupos de trabajo.
Grupos europeos de defensa del paciente
Un grupo de pacientes, específico de cada Red Europea de Referencia, compuesto por defensores de los pacientes que han sido respaldados por una Organización de Pacientes establecida por EURORDIS para optimizar la participación de los pacientes en las decisiones y actividades de las RER. ERKNet ha reconocido formalmente a estos grupos como parte de su estructura de gobierno. El objetivo general del ePAG es garantizar que las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras y complejas cubiertas por la ERN se incluyan en su ejecución estratégica y operativa.
Más información y un glosario en la web de EURORDIS:
