Vad är en ePAG-företrädare?
En patientrepresentant i ett specifikt europeiskt referensnätverk som har godkänts av en associerad partner- och patientorganisation i ERN för att vara aktiv i ERN:s ledningsstruktur, inklusive dess arbetsgrupper.
Europeiska patientföreningar
En patientgrupp som är specifik för varje europeiskt referensnätverk och som består av patientföreträdare som har godkänts av en patientorganisation som inrättats av Eurordis för att optimera patienternas deltagande i ERN:s beslut och verksamhet. ERKNet har formellt erkänt dessa grupper som en del av sin ledningsstruktur. Det övergripande målet för ePAG är att se till att behoven hos personer som lever med sällsynta och komplexa sjukdomar som omfattas av ERN ingår i dess strategiska och operativa arbete.
Mer information och en ordlista finns på EURORDIS webbplats:
