Che cos'è un rappresentante dei pazienti di un ePAG?
Un rappresentante dei pazienti in una specifica Rete di Riferimento Europea che è stato approvato da un'Organizzazione di Pazienti Partner Associata della ERN per essere attivo nella struttura di governance della ERN, compresi i suoi gruppi di lavoro.
Gruppi europei di difesa dei pazienti
Un gruppo di pazienti, specifico per ogni rete di riferimento europea, composto da sostenitori dei pazienti che sono stati approvati da un'organizzazione di pazienti istituita da EURORDIS per ottimizzare il coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni e nelle attività delle ERN. ERKNet ha riconosciuto formalmente questi gruppi come parte della sua struttura di governance. L'obiettivo generale dell'ePAG è quello di garantire che le esigenze delle persone affette da patologie rare e complesse coperte dalla ERN siano incluse nelle sue attività strategiche e operative.
Maggiori informazioni e un glossario sul sito web di EURORDIS:
