Czym jest przedstawiciel pacjentów w ePAG?
Przedstawiciel pacjentów w konkretnej europejskiej sieci referencyjnej, który został zatwierdzony przez partnera stowarzyszonego ERN - organizację pacjentów do aktywnego uczestnictwa w strukturze zarządzania ERN, w tym w jej grupach roboczych.
Europejskie grupy wsparcia pacjentów
Grupa pacjentów, specyficzna dla każdej europejskiej sieci referencyjnej, składająca się z rzeczników pacjentów, którzy zostali zatwierdzeni przez organizację pacjentów ustanowioną przez EURORDIS w celu optymalizacji zaangażowania pacjentów w decyzje i działania ERN. ERKNet formalnie uznał te grupy za część swojej struktury zarządzania. Nadrzędnym celem ePAG jest zapewnienie, że potrzeby osób żyjących z rzadkimi i złożonymi schorzeniami objętymi ERN są uwzględnione w jej strategicznej i operacyjnej realizacji.
Więcej informacji i glosariusz na stronie internetowej EURORDIS:
