Expériences des patients

Source: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Cet outil pédagogique a été créé par nos ePAGs et revu par les experts médicaux d'ERKNet, spécifiquement pour les patients atteints de maladies rénales rares. Il est destiné à fournir une vue d'ensemble utile et encourageante.

En envisageant le parcours du point de vue du patient, les prestataires de soins peuvent répondre efficacement aux besoins spécifiques des patients atteints d'une maladie rénale rare. Ces parcours de patients reconnaissent que les besoins des patients peuvent évoluer au fur et à mesure que la maladie progresse, en tenant compte des symptômes initiaux et des étapes ultérieures du traitement. En outre, les parcours de patients intègrent le résumé des expériences de groupe de différentes communautés européennes, réalisé par les défenseurs des patients, qui peut varier en fonction des circonstances individuelles, des conditions cliniques et même de la situation géographique.

Au sein d'ERKNet, les parcours des patients sont des documents dynamiques qui favorisent la collaboration entre les patients et les cliniciens et facilitent l'identification des lacunes dans les soins et l'adaptation des parcours de soins afin de mieux répondre aux besoins des individus.

Par essence, les parcours des patients constituent une première étape dans la mise en place d'une approche structurée de l'implication des patients dans l'élaboration des parcours de soins. En outre, ils constituent une ressource précieuse pour les patients, leurs familles, les cliniciens non spécialisés et le public, car ils leur permettent de mieux comprendre les besoins uniques en matière de soins liés aux maladies rénales rares.

Si vous souhaitez participer à l'élaboration d'un nouveau parcours du patient, veuillez contacter les responsables de l'ePAG : patients@erknet.org