Doświadczenie pacjenta

Źródło: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

To narzędzie edukacyjne zostało stworzone przez nasze grupy ePAGs i sprawdzone przez naszych ekspertów medycznych z ERKNet, specjalnie dla pacjentów z rzadkimi chorobami nerek. Ma ono służyć jako pomocny i wspierający przegląd.

Patrząc na podróż z punktu widzenia pacjenta, świadczeniodawcy opieki zdrowotnej mogą skutecznie zaspokajać specyficzne potrzeby pacjentów z rzadkimi chorobami nerek. Te Podróże Pacjenta uznają, że potrzeby pacjentów mogą się zmieniać wraz z postępem choroby, biorąc pod uwagę początkowe objawy i kolejne etapy leczenia. Ponadto Podróże Pacjenta zawierają podsumowanie doświadczeń grupowych z różnych społeczności europejskich, dokonane przez Rzeczników Praw Pacjenta, które mogą się różnić w zależności od indywidualnych okoliczności, warunków klinicznych, a nawet położenia geograficznego.

W ERKNet Podróże Pacjenta służą jako dynamiczne dokumenty, które wspierają współpracę między pacjentami i klinicystami oraz ułatwiają identyfikację luk w opiece i dostosowanie ścieżek opieki, aby lepiej zaspokoić potrzeby poszczególnych osób.

Zasadniczo Podróże Pacjenta są pierwszym krokiem w ustanowieniu ustrukturyzowanego podejścia do zaangażowania pacjentów w rozwój ścieżek opieki. Ponadto służą one jako cenne źródło informacji dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy niespecjalistów i społeczeństwa, ponieważ poprawiają ich zrozumienie wyjątkowych potrzeb związanych z opieką nad pacjentami z rzadkimi chorobami nerek.

Jeśli chcesz wziąć udział w opracowaniu nowej ścieżki opieki nad pacjentem, skontaktuj się z naszymi przewodniczącymi ePAG: patients@erknet.org