Patienternas erfarenhet

Källa: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Detta utbildningsverktyg skapades av våra ePAGs och granskades av våra medicinska experter på ERKNet, specifikt för patienter med de sällsynta njursjukdomarna. Det är avsett att fungera som en hjälpsam och stödjande översikt.

Genom att se på resan ur patientens synvinkel kan vårdgivare på ett effektivt sätt tillgodose de specifika behoven hos patienter med sällsynta njursjukdomar. Patientresorna tar hänsyn till att patienternas behov kan förändras i takt med att sjukdomen fortskrider, med beaktande av initiala symtom och efterföljande behandlingsstadier. Dessutom innehåller patientresorna en sammanfattning av gruppers erfarenheter från olika europeiska samhällen, som gjorts av patientföreträdare, och som kan variera beroende på individuella omständigheter, kliniska tillstånd och till och med geografisk plats.

På ERKNet fungerar patientresorna som dynamiska dokument som främjar samarbetet mellan patienter och läkare och underlättar identifieringen av luckor i vården och anpassningen av vårdvägarna för att bättre tillgodose individernas behov.

I grund och botten är patientresorna ett första steg mot att etablera en strukturerad metod för patientmedverkan i utvecklingen av vårdkedjor. Dessutom fungerar de som en värdefull resurs för patienter, deras familjer, icke-specialiserade läkare och allmänheten, eftersom de förbättrar sin förståelse för de unika vårdbehoven vid sällsynta njursjukdomar.

Om du vill delta i utvecklingen av en ny patientresa kan du kontakta våra ePAG-ordföranden: patients@erknet.org