Patsiendi kogemus

"Teekond" läbi erinevate haruldaste neeruhaiguste diagnoosimise, adekvaatse ravi ja asjakohase jälgimise.

Allikas: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Selle õppevahendi on loonud meie ePAG ja selle on läbi vaadanud meie ERKNeti meditsiinieksperdid spetsiaalselt haruldaste neeruhaigustega patsientidele. See on mõeldud abistava ja toetava ülevaatena.

Vaadeldes teekonda patsiendi seisukohast, saavad tervishoiuteenuse osutajad tõhusalt tegeleda haruldaste neeruhaigustega patsientide erivajadustega. Patsientide teekondades tunnistatakse, et patsientide vajadused võivad haiguse edenedes muutuda, võttes arvesse esmaseid sümptomeid ja järgnevaid ravietappe. lisaks sellele sisaldavad patsiendi teekonnad patsientide eestkõnelejate koostatud kokkuvõtteid erinevate Euroopa kogukondade rühmakogemustest, mis võivad erineda sõltuvalt individuaalsest olukorrast, kliinilistest seisunditest ja isegi geograafilisest asukohast.

ERKNetis on patsiendijuhised dünaamilised dokumendid, mis soodustavad koostööd patsientide ja arstide vahel ning hõlbustavad puudujääkide tuvastamist ja ravivõimaluste kohandamist, et need vastaksid paremini üksikisikute vajadustele.

Sisuliselt on patsiendijuhised esimene samm struktureeritud lähenemisviisi kehtestamisel patsientide kaasamiseks ravijuhiste väljatöötamisse. Lisaks on need väärtuslikuks abivahendiks patsientidele, nende perekondadele, mittespetsialistidest arstidele ja üldsusele, kuna nad saavad paremini aru haruldaste neeruhaiguste ainulaadsetest ravivajadustest.

Kui soovite osaleda uue patsiendi teekonna väljatöötamises, võtke palun ühendust meie ePAGi esimeestega: patients@erknet.org.

Rare Renal Diseases - Common Patient Journey

Bartter Syndrome Adults

Bartter Syndrome Children

AHUS

Alport Syndrome

ARPKD

Cystinosis

Familiar Hypomagnesemia without severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia with severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia

Gitelman Syndrome

Kidney Bilateral Hypodysplasia & RVU