Pacientu pieredze

"Ceļojums" cauri dažādu retu nieru slimību diagnostikai, adekvātai ārstēšanai un atbilstošai uzraudzībai.

Avots: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Šo izglītojošo rīku īpaši pacientiem ar retām nieru slimībām izveidoja mūsu ePAG un pārskatīja ERKNet medicīnas eksperti. Tā mērķis ir kalpot kā noderīgs un atbalstošs pārskats.

Aplūkojot ceļojumu no pacienta viedokļa, veselības aprūpes sniedzēji var efektīvi risināt pacientu ar retām nieru slimībām īpašās vajadzības. Šajos pacientu ceļvežos ir atzīts, ka pacientu vajadzības var mainīties slimības attīstības gaitā, ņemot vērā sākotnējos simptomus un turpmākos ārstēšanas posmus. turklāt pacientu ceļvežos ir iekļauts dažādu Eiropas kopienu grupu pieredzes apkopojums, ko sagatavojuši pacientu aizstāvji un kas var atšķirties atkarībā no individuālajiem apstākļiem, klīniskajiem stāvokļiem un pat ģeogrāfiskās atrašanās vietas.

ERKNet tīklā Pacientu ceļojumi kalpo kā dinamiski dokumenti, kas veicina sadarbību starp pacientiem un ārstiem un atvieglo nepilnību apzināšanu aprūpē un aprūpes ceļojumu pielāgošanu, lai tie labāk atbilstu indivīdu vajadzībām.

Būtībā pacientu ceļveži ir pirmais solis, lai izveidotu strukturētu pieeju pacientu iesaistīšanai aprūpes plāna izstrād
ē. Turklāt tie kalpo kā vērtīgs resurss pacientiem, viņu ģimenēm, ārstu nespeciālistiem un sabiedrībai, jo uzlabo viņu izpratni par reto nieru slimību unikālajām aprūpes vajadzībām.

Ja vēlaties piedalīties jauna pacientu ceļveža izstrādē, lūdzu, sazinieties ar mūsu ePAG priekšsēdētājiem: patients@erknet.org.