Experiencia de los pacientes

Fuente: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Esta herramienta educativa ha sido creada por nuestros ePAGs y revisada por nuestros expertos médicos de ERKNet, específicamente para pacientes con enfermedades renales raras. Pretende servir como una visión general útil y de apoyo.

Al contemplar el viaje desde el punto de vista del paciente, los profesionales sanitarios pueden abordar eficazmente las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades renales raras. Estos Patient Journeys reconocen que las necesidades de los pacientes pueden cambiar a medida que avanza la enfermedad, teniendo en cuenta los síntomas iniciales y las fases posteriores del tratamiento.Además, los Patient Journeys incorporan el resumen de las experiencias de grupo de diferentes comunidades europeas, realizadas por los Defensores del Paciente, que pueden variar según las circunstancias individuales, las condiciones clínicas e incluso la ubicación geográfica.

En ERKNet, los Patient Journeys sirven como documentos dinámicos que fomentan la colaboración entre pacientes y clínicos y facilitan la identificación de lagunas en la atención y la adaptación de las vías asistenciales para satisfacer mejor las necesidades de las personas.

En esencia, los Patient Journeys son un primer paso para establecer un enfoque estructurado de la participación de los pacientes en el desarrollo de vías asistenciales. Además, sirven como un valioso recurso para los pacientes, sus familias, los médicos no especialistas y el público, ya que mejoran su comprensión de las necesidades asistenciales únicas de las enfermedades renales raras.

Si quieres participar en el desarrollo de un nuevo itinerario del paciente, ponte en contacto con nuestros presidentes de ePAG: patients@erknet.org