Esperienza del paziente

Fonte: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Questo strumento educativo è stato creato dai nostri ePAGs e revisionato dai nostri esperti medici di ERKNet, specificamente per i pazienti affetti da malattie renali rare. Il suo scopo è quello di fornire una panoramica utile e di supporto.

Osservando il percorso dal punto di vista del paziente, gli operatori sanitari possono rispondere efficacemente alle esigenze specifiche dei pazienti con malattie renali rare. Questi Patient Journey riconoscono che le esigenze dei pazienti possono cambiare con il progredire della malattia, tenendo conto dei sintomi iniziali e delle fasi successive del trattamento. Inoltre, i Patient Journey incorporano la sintesi delle esperienze di gruppo di diverse comunità europee, fatte dai Patient Advocates, che possono variare a seconda delle circostanze individuali, delle condizioni cliniche e persino della posizione geografica.

In ERKNet, i Patient Journey sono documenti dinamici che promuovono la collaborazione tra pazienti e medici e facilitano l'identificazione delle lacune nell'assistenza e l'adattamento dei percorsi di cura per soddisfare meglio le esigenze degli individui.

In sostanza, i Patient Journey sono un primo passo per stabilire un approccio strutturato al coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo dei percorsi di cura. Inoltre, rappresentano una risorsa preziosa per i pazienti, le loro famiglie, i medici non specialisti e il pubblico, in quanto migliorano la comprensione delle esigenze assistenziali uniche delle malattie renali rare.

Se desiderate partecipare allo sviluppo di un nuovo percorso per i pazienti, contattate i nostri presidenti di ePAG: patients@erknet.org