Experiência do paciente

Fonte: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Esta ferramenta educacional foi criada pelos nossos ePAGs e revista pelos nossos médicos especialistas da ERKNet, especificamente para os doentes com doenças renais raras. O seu objetivo é servir como uma visão geral útil e de apoio.

Ao olhar para o percurso do ponto de vista do doente, os prestadores de cuidados de saúde podem abordar eficazmente as necessidades específicas dos doentes com doenças renais raras. Estas Jornadas do Doente reconhecem que as necessidades dos doentes podem mudar à medida que a doença progride, tendo em conta os sintomas iniciais e as fases subsequentes do tratamento. Para além disso, as Jornadas do Doente incorporam o resumo das experiências de grupo de diferentes comunidades europeias, feitas pelos representantes dos doentes, que podem variar de acordo com as circunstâncias individuais, as condições clínicas e até a localização geográfica.

Na ERKNet, os Percursos do Doente funcionam como documentos dinâmicos que fomentam a colaboração entre doentes e médicos e facilitam a identificação de lacunas nos cuidados e a adaptação das vias de cuidados para melhor satisfazer as necessidades dos indivíduos.

Essencialmente, as Jornadas do Doente são um primeiro passo para estabelecer uma abordagem estruturada ao envolvimento dos doentes no desenvolvimento de percursos de cuidados. Para além disso, constituem um recurso valioso para os doentes, para as suas famílias, para os médicos não especialistas e para o público em geral, na medida em que melhoram a sua compreensão das necessidades de cuidados específicas das doenças renais raras.

Se quiser participar no desenvolvimento de uma nova jornada do doente, contacte os nossos presidentes do ePAG: patients@erknet.org