Páciensek tapasztalatai

Egy "utazás" a különböző ritka vesebetegségek diagnózisán, megfelelő kezelésén és megfelelő nyomon követésén keresztül

Forrás: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Ezt az oktatási eszközt az ePAG-ok hozták létre, és az ERKNet orvosi szakértői ellenőrizték, kifejezetten a ritka vesebetegségekben szenvedő betegek számára. Célja, hogy hasznos és támogató áttekintést nyú

Azáltal, hogy az utat a beteg szemszögéből vizsgálják, az egészségügyi szolgáltatók hatékonyan tudják kezelni a ritka vesebetegségben szenvedő betegek speciális igényeit. Ezek a betegutak elismerik, hogy a betegek szükségletei a betegség előrehaladtával változhatnak, figyelembe véve a kezdeti tüneteket és a kezelés későbbi szakaszait.Ezen túlmenően a betegutak tartalmazzák a különböző európai közösségek csoportos tapasztalatainak összefoglalóját, amelyet a betegjogi képviselők készítettek, és amely az egyéni körülmények, a klinikai állapotok és akár a földrajzi elhelyezkedés szerint is változhat.

Az ERKNetnél a betegutak olyan dinamikus dokumentumként szolgálnak, amelyek elősegítik a betegek és a klinikusok közötti együttműködést, valamint megkönnyítik az ellátásban mutatkozó hiányosságok azonosítását és az ellátási utaknak az egyének igényeinek jobb kielégítése érdekében történő kiigazítását.

A betegutak lényegében az első lépést jelentik az ellátási útvonalak kialakításában való betegbevonás strukturált megközelítésének kialakításában. Emellett értékes forrásként szolgálnak a betegek, családtagjaik, a nem szakorvosok és a nyilvánosság számára, mivel jobban megértik a ritka vesebetegségek egyedi ellátási igényeit.

Ha részt kíván venni egy új betegútvonal kidolgozásában, kérjük, vegye fel a kapcsolatot az ePAG elnökeivel: patients@erknet.org.