Tubulopathy Workgroup

The kidney is responsible for maintaining the so-called “homeostasis” (stable condition of an organism). The renal tubules are the part of the kidney that ensures  that the fluid in our body has just the right volume and the correct composition of salts. Tubulopathies are diseases where this important task of the kidneys is impaired.

The Tubulopathy Workgroup aims to improve the diagnosis and treatment of these rare disorders across the entire age spectrum. This includes the promotion of research, both basic and clinical, to better understand the disease causes and mechanisms and to identify and develop better treatments. Moreover, the group aims to develop treatment standards to guide the management of these disorders.

Meeting Minutes

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WorkGroup Members

Rosa Vargas-Poussou  Speaker Paris, France,
Hopital Europeen Georges Pompidou 
» Ped. center
Gema Ariceta  Co-Chair Barcelona, Spain,
Hospital Universitari Vall d'Hebron 
» Ped. center
Tom Nijenhuis  Co-Chair Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
  René Andersen  Aarhus, Denmark,
University Hospital 
» Ped. center
  Mia Faerch  Aarhus, Denmark,
University Hospital 
» Ped. center
Soren Rittig  Aarhus, Denmark,
University Hospital 
» Ped. center
Esteban Poch  Barcelona, Spain,
Hospital Clinic de Barcelona 
» Adult center
  Oriol Angerri  Barcelona, Spain,
Hospital de la Santa Creu I Sant Pau and Fundacio Puigvert/IUNA 
» Adult center
Monica Furlano  Barcelona, Spain,
Hospital de la Santa Creu I Sant Pau and Fundacio Puigvert/IUNA 
» Adult center
Roser Torra  Barcelona, Spain,
Hospital de la Santa Creu I Sant Pau and Fundacio Puigvert/IUNA 
» Adult center
Vincenza Carbone  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
Marica Giliberti  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Adult center
Mario Giordano  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
Marida Martino  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
Luisa Santangelo  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
Diletta Torres  Bari, Italy,
AOU Consorziale policlinico di Bari-Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII 
» Ped. center
  Camillo Carrara  Bergamo, Italy,
Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII 
» Adult center
  Kai-Uwe Eckardt  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Adult center
Jan Halbritter  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Adult center
  Felix Knauf  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Adult center
  Dominik Müller  Berlin, Germany,
Charité - Universitätsmedizin Berlin 
» Ped. center
  Lise Allard  Bordeaux, France,
University Hospital 
» Ped. center
  Astrid Gordon-Dubrasquet  Bordeaux, France,
University Hospital 
» Ped. center
Jerome Harambat  Bordeaux, France,
University Hospital 
» Ped. center
Olivier Devuyst  Brussels, Belgium,
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL 
» Adult center
Valentine Gillion  Brussels, Belgium,
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL 
» Adult center
Nathalie Godefroid  Brussels, Belgium,
Cliniques universitaires Saint-Luc - UCL 
» Adult center
  István Máttyus  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
Péter Reismann  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Adult center
George Reusz  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
  Péter Sallay  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
  Péter Studinger  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Adult center
  Attila Szabó  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
András Tislér  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Adult center
Kalman Tory  Budapest, Hungary,
Semmelweis University 
» Ped. center
  Volker Burst  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Christine Kurschat  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Adult center
Max Liebau  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
  Roman-Ulrich Mueller  Cologne, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Peter J Conlon  Dublin, Ireland,
Beaumont Hospital 
» Adult center
  Atif Awan  Dublin, Ireland,
Children`s Health Ireland (CHI) at Temple Street 
» Ped. center
  Michael Riordan  Dublin, Ireland,
Children`s Health Ireland (CHI) at Temple Street 
» Ped. center
  Schödel Johannes  Erlangen, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Christoph Kopp  Erlangen, Germany,
University Hospital 
» Adult center
  Michael Wiesener  Erlangen, Germany,
University Hospital 
» Adult center
Lars Pape  Essen, Germany,
University Children`s Hospital 
» Ped. center
Francesca Becherucci  Florence, Italy,
Meyer Children’s Hospital 
» Ped. center
Paola Romagnani  Florence, Italy,
Meyer Children’s Hospital 
» Ped. center
Augusto Vaglio  Florence, Italy,
Meyer Children’s Hospital 
» Ped. center
Gianluca Caridi  Genoa, Italy,
Istituto Giannina Gaslini 
» Ped. center
Gian Marco Ghiggeri  Genoa, Italy,
Istituto Giannina Gaslini 
» Ped. center
Giorgio Piaggio  Genoa, Italy,
Istituto Giannina Gaslini 
» Ped. center
Stefan Berger  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Martine Besouw  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Ped. center
  Charlotte Bootsma-Robroeks  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Ped. center
Martin de Borst  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Margriet de Jong  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Mark Eijgelsheim  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Casper Franssen  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Ron Gansevoort  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
  Valentine Gracchi  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Ped. center
Esther Meijer  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Coen Stegeman  Groningen, Netherlands,
University Medical Center 
» Adult center
Jun Oh  Hamburg, Germany,
University Medical Center Hamburg-Eppendorf 
» Ped. center
Dieter Haffner  Hannover, Germany,
Hannover Medical School 
» Ped. center
Vera Cornelius  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
  Stefanie Haeberle  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Clémence Le Cornec  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Franz Schaefer  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Burkhard Toenshoff  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Tanja Wlodkowski  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Elke Wühl  Heidelberg, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
  Timo Jahnukainen  Helsinki, Finland,
Children´s Hospital, Helsinki University Hospital 
» Ped. center
  Juuso Tainio  Helsinki, Finland,
Children´s Hospital, Helsinki University Hospital 
» Ped. center
Kathleen Claes  Leuven, Belgium,
University Hospitals Leuven 
» Adult center
Elena Levtchenko  Leuven, Belgium,
University Hospitals Leuven 
» Ped. center
  Nina Battelino  Ljubljana, Slovenia,
University Medical Centre 
» Ped. center
  Tanja Kersnik Levart  Ljubljana, Slovenia,
University Medical Centre 
» Ped. center
  Gregor Novljan  Ljubljana, Slovenia,
University Medical Centre 
» Ped. center
  Rina Rus  Ljubljana, Slovenia,
University Medical Centre 
» Ped. center
Justine Bacchetta  Lyon, France,
Hôpital Femme Mère Enfant & Université de Lyon 
» Ped. center
Aurelia Bertholet-Thomas  Lyon, France,
Hôpital Femme Mère Enfant & Université de Lyon 
» Ped. center
  Pilar Auñón  Madrid, Spain,
Hospital Universitario 12 de Octubre 
» Adult center
Mar Espino Hernandez  Madrid, Spain,
Hospital Universitario 12 de Octubre 
» Ped. center
  Julia Martin  Madrid, Spain,
Hospital Universitario 12 de Octubre 
» Ped. center
  Marta Moreno  Madrid, Spain,
Hospital Universitario 12 de Octubre 
» Adult center
  Maria Teresa Sánchez  Madrid, Spain,
Hospital Universitario 12 de Octubre 
» Adult center
  Denis Morin  Montpellier, France,
University Hospital 
» Ped. center
Martin Konrad  Münster, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
  Karl Peter Schlingmann  Münster, Germany,
University Hospital 
» Ped. center
Giovambattista Capasso  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
Guiseppe Orefice  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
Mariadelina Simeoni  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
Francesco Trepiccione  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
Miriam Zacchia  Naples, Italy,
UOC Nephrology and Dialysis - Università della Campania 
» Adult center
  Ernie Bongers  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
  Jeroen de Baajj  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
  Joost Hoenderop  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
Linda Koster-Kamphuis  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Ped. center
Michiel Schreuder  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Ped. center
Jack Wetzels  Nijmegen, Netherlands,
Radboud UMC 
» Adult center
  Franca Anglani  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Adult center
Lorenzo Calo  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Adult center
Gianni Carraro  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Adult center
  Dorella Del Prete  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Adult center
Mattia Parolin  Padua, Italy,
Azienda Ospedaliera di Padova 
» Ped. center
  Anne Blanchard  Paris, France,
Hopital Europeen Georges Pompidou 
» Adult center
  Marie Courbebaisse  Paris, France,
Hopital Europeen Georges Pompidou 
» Adult center
  Pascal Houillier  Paris, France,
Hopital Europeen Georges Pompidou 
» Adult center
  Gérard Maruano  Paris, France,
Hopital Europeen Georges Pompidou 
» Adult center
  Caroline Prot-Bertoye  Paris, France,
Hopital Europeen Georges Pompidou 
» Adult center
  Julien Hogan  Paris, France,
Hospital Robert Debre 
» Ped. center
  Thérésa Kwon  Paris, France,
Hospital Robert Debre 
» Ped. center
Olivia Gillion-Boyer  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Ped. center
Laurence Heidet  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Ped. center
Bertrand Knebelmann  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Adult center
Aude Servais  Paris, France,
Necker-Enfants Malades University Hospital 
» Adult center
Rocco Baccaro  Rome, Italy,
Gemelli Hospital 
» Adult center
  Matteo Bargagli  Rome, Italy,
Gemelli Hospital 
» Adult center
Pietro Manuel Ferraro  Rome, Italy,
Gemelli Hospital 
» Adult center
Giuseppe Grandaliano  Rome, Italy,
Gemelli Hospital 
» Adult center
Luca dello Strologo  Rome, Italy,
Rome, Bambino Gesù Children's Hospital 
» Ped. center
Francesco Emma  Rome, Italy,
Rome, Bambino Gesù Children's Hospital 
» Ped. center
  Huib De Jong  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
  Eiske Dorresteijn  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
  Ewout Hoorn  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Adult center
  Jaap Mulder  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
  Mahdi Salih  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Adult center
  Jeroen Scheepe  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Ped. center
  Robert Zietse  Rotterdam, Netherlands,
Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam 
» Adult center
  Dominique Chauveau  Toulouse, France,
Toulouse, University Hospital 
» Adult center
Stephane Decramer  Toulouse, France,
Toulouse, University Hospital 
» Ped. center
Stephanie Tellier  Toulouse, France,
Toulouse, University Hospital 
» Ped. center
Emanuele de Simone  Turin, Italy,
University of Torino-Ospedale HUB Torino Nord 
» Adult center
Dario Roccatello  Turin, Italy,
University of Torino-Ospedale HUB Torino Nord 
» Adult center
  Maarten Rookmaaker  Utrecht, Netherlands,
University Medical Centre 
» Adult center
Arjan vanZuilen  Utrecht, Netherlands,
University Medical Centre 
» Adult center
  Sigita Anisko  Vilnius, Lithuania,
Vilnius University Hospital Santaros Klinikos 
» Adult center
  Ernesta Macioniene  Vilnius, Lithuania,
Vilnius University Hospital Santaros Klinikos 
» Adult center
  Marius Miglinas  Vilnius, Lithuania,
Vilnius University Hospital Santaros Klinikos 
» Adult center
  Arturas Vinikovas  Vilnius, Lithuania,
Vilnius University Hospital Santaros Klinikos 
» Adult center
  Detlef Bockenhauer  External London, Royal Free Hospital 
Detlef Bockenhauer  External London, Great Ormond Street Hospital 
  Daniel Gale  External Royal Free London 
Shabbir Moochhala  External London, Royal Free Hospital 
Stephen Walsh  External London, Royal Free Hospital 
Antonio Cabrera Cantero  Patient representative http://hipofam.org/ (Hypomagnesemia) 
Susana Carvajal Arjona  Patient representative http://hipofam.org/ (Hypomagnesemia) 
  Virginia Guillon  Patient representative Association Gitelbart 
Uwe Korst  Patient representative PKD Familiäre Zystennieren e.V. 
David van Bennekom  Patient representative